Má ekki nýta nethegðun Íslendinga í mígrenisrannsókn...

Persónuvernd hefur hafnað beiðni alþjóðlega lyfjafyrirtækisins Amgens og læknis um að nýta megi nethegðun hóps í rannsókn á mígreni. Amgen, sem á Íslenska erfðagreiningu, vildi fá að senda fólki auglýsingu um rannsóknina á samfélagsmiðlum. Þetta áttu helst að vera þeir sem höfðu flett upp síðum tengdum mígreni eða líkað við mígrenitengdar síður. Amgen og ónafngreindur læknir, sem er ábyrgðarmaður rannsóknarinnar, sóttu um leyfihjá Vísindasiðanefnd í desember. Persónuvernd fékk erindið til umfjöllunará grundvelli þess að í rannsókninni yrði unnið með persónuupplýsingar.

Þar kom fram að til stæði að senda fólki auglýsingu um rannsóknina á samfélagsmiðlunumFacebook og Instagram.Takmarka átti úrtakið viðfólk á aldrinum 18-50 á á stórhöfuðborgarsvæðinuþar sem ytri mörkin voru Suðurnes, Selfoss og Borgarnes. Nýta átti nethegðun fólks og beina auglýsingunni að þeimsem hefðuflett upp síðum tengdum mígreni eða líkað við mígrenitengdar síður.

Persónuvernd segir í niðurstöðu sinni að það felií sér vinnslu með viðkvæmar persónuupplýsingar aðbeina auglýsingu til þeirrasem í ljósi nethegðunar sinnarkunni að vera með mígreni. Í slíkum tilvikum séu gerðar ríkar kröfur um afdráttarlaust samþykki. Fyrir lægi að ekki væri hægt að tryggja slíktogvar það því mat stofnunarinnar að fallast ekki ábeiðnina.

Aftur á móti gerir Persónuvernd engar athugasemdir við að Amgen noti upplýsingar um aldur og búsetu á höfuðborgarsvæðinu. Slíkar upplýsingar rúmist innan ákvæða laga um persónuvernd. Var Vísindasiðanefnd því heimilt að taka þann hluta erindisins til efnislegrar afgreiðslu.