„Það er mjög gaman að vera til núna“...
„Ég er ekki fagmanneskja en hef reynslu af því að vera aðstandandi og veikjast af þessum sjúkdómi,“ segir Helga Rakel Rafnsdóttir kvikmyndagerðarkona. Hún greindist með MND-sjúkdóminn fyrir tæpum þremur árum. Það er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans. Hún barðist fyrir því að fá að taka inn lyfið Tofersen sem hún segir hafa gjörbreytt lífi sínu og styrkt á allan hátt.Helga Rakel situr í stjórn MND á Íslandi sem heldur málþing á alþjóðlegum degi MND-sjúkdómsins 21. júní. Hún ræddi um málþingið í Mannlega þættinum á Rás 1. Að þessu sinni verður meðal annars frætt um byltingarkennd lyf við sjúkdómnum, mikilvægi nærgætni í samskiptum við þá sem veikjast af alvarlegum sjúkdómi og ekki síður aðstandendur þeirra.Skiptir máli hvernig fólki eru færðar þungbærar fréttir„MND á Íslandi hefur alltaf staðið fyrir viðburði 21. júní, sem er alþjóðadagur MND og ALS,“ segir Helga Rakel. MND, eða Motor neurone disease, sem kallast í sumum löndum ALS, eða Amyotrophic lateral sclerosis, er banvænn taugahrörnunarsjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og leiðir af sér máttleysi og lömun. „Það hefur verið mikið rætt innan samtakanna og á fundum að það skorti allsherjarumræðu um nærgætni. Það skiptir auðvitað höfuðmáli hvernig fréttir eru færðar, bæði gagnvart sjúklingum og aðstandendum.“Hefur sjálf verið bæði aðstandandi og sjúklingurHelga Rakel þekkir hvort tveggja. Faðir hennar, Rafn Ragnar Jónsson, greindist með sama sjúkdóm og féll frá 2004, þá 49 ára. Hann lifði í 17 ár með sjúkdóminum og nú eru liðin þrjú ár síðan Helga Rakel greindist sjálf.„Ég hef reynslu af því að vera aðstandandi og veikjast af þessum sjúkdómi. Ég held að það þurfi allsherjarsamtal og -fræðslu um hvað gerist í fjölskyldum þegar einhver veikist til dæmis.“Sterkari en fyrir ári sem gerist almennt ekki með þennan sjúkdómHelga barðist fyrir og fékk samþykkta undanþágubeiðni hjá Lyfjaeftirlitinu til að geta tekið lyfið Tofersen sem hægir á framgangi sjúkdómsins. „Ég er sterkari en ég var fyrir ári og það gerist ekki í þessum sjúkdómi,“ segir Helga Rakel. Hún þekkir fleiri sögur af kraftaverkamætti lyfsins og varð vitni að ótrúlegum framförum konu með sjúkdóminn á alþjóðlegri MND-ráðstefnu fyrr á árinu. „Við sáum myndbönd af henni þar sem hún gat varla labbað og svo labbaði hún upp á svið. Mér leið eins og ég væri í kirkju að upplifa kraftaverk,“ segir hún. „Allur salurinn táraðist.“Líður bæði betur og munurinn er mælanlegur á nýju lyfiHelga Rakel finnur ekki bara mun á sér eftir ár á lyfinu heldur er munurinn mælanlegur. „Á ensku heitir þetta neurofilament og það er mælanlegur munur, mjög virkilega,“ segir hún. „Það er í mænuvökva og er eðlilegt í kringum 900. Ég var komin upp í 6400, sem er mjög hátt, fyrir ári síðan og núna er ég komin niður í rétt rúmlega 2000. Það er ótrúlegur munur.“„Það er mjög gaman að vera til núna,“ segir Helga Rakel. Það sé ótrúlegur léttir fyrir hana og dætur hennar að hún sé komin á lyf sem virkar vel fyrir hana. „Ég er bara glöð að mér sé ekki að versna núna og auðvitað veit maður ekkert hvað framtíðin ber í skauti sér,“ segir hún. „Það er svo mikill léttir að hafa vonina.“Erfitt fyrir taugakerfið að lifa við yfirvofandi ógn„Mér leið smá eins og mér hefði verið hrint fram af bjargbrún og ég væri í frjálsu falli með dætur mínar í fanginu og vissi ekkert hvað var fram undan,“ segir Helga um það þegar hún fékk sjúkdómsgreininguna. „Svo lenti ég í sátu með þær og er núna þar. Taugakerfið er að róast af því að það er ekki þessi stanslausa yfirvofandi ógn og við erum í smá pásu út af þessu lyfi.“Áfall snemma á lífsleiðinni hefur áhrif lengiNú fyrst, þegar ógnin er ekki jafn nærri, segir Helga Rakel mæðgurnar geta farið að takast á við áfallið sem fylgdi sjúkdómsgreiningunni. „Ég myndi vilja að það væri faglegt og heildstætt utanumhald af því það skiptir svo rosalega miklu máli. Ef þú verður fyrir svona stóru áfalli snemma á lífsleiðinni getur það haft áhrif löngu seinna og ég veit það sjálf af því ég er ekki bara með MND sjálf heldur hef verið aðstandandi. Ég veit hvað mitt fólk er að glíma við.“Vilja fá sem flesta inn í samtalið um nærgætni í heilbrigðiskerfinuMálþing MND á Íslandi verður haldið á Hilton Nordica í Reykjavík 21. júní í klukkan 9-16. „Það er öllum opið. Það verða meira nörda-MND fyrirlestrar fyrir hádegi en eftir hádegi erum við að tala um þessa nærgætni og hvernig maður flytur svona fréttir,“ segir hún. Það kostar ekkert inn og er hægt að skrá sig á vefsíðu samtakanna.„Það væri gaman að sjá sem flesta,“ segir Helga. „Við viljum endilega fá sem flesta með okkur í þetta samtal. Það hafa allir eitthvað fram að færa.“Helga Rakel Rafnsdóttir ræddi við Mannlega þáttinn á Rás 1. Þáttinn má finna í spilaranum hér fyrir ofan …